在「孝道」大帽子下「年輕照顧者」的困境

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這現象化妝在「孝道」的大帽子下，成為不能提起，所以也不可以解決，的社會問題。事實上，這問題早是該透過機構化、制度化可以解決、必須解決的議題。
網友說「我有一位優秀的學生，大學畢業後在台北工作，不久母親就因為意外失能，初入職場的她辭職回來照顧母親。後來她母親好很多了，我這位學生卻進了精神病院」。
我是從國小中年級就（在暑假）帶便當坐交通車往返醫院照顧中風阿公（當然不是全時，也不是只有我一人），後來一直到國二？但是，那種無事隨時召喚的壓力，至今仍受影響。還要過年照顧外公（去住五天，但外公總忙出門去拜年，其實根本無需要陪伴）。

有此成長經驗，因此我不想活很久：不健康了、不能自理了，就該放手了，不必拖累他人。所以，沒必要的過度醫療是個問題。

台灣「年輕照顧者」困境：14歲，中學生……他們的人生卻被按下了暫停鍵    BBC 20230816

「我可以哭嗎？」台中山區原住民部落的中學生阿寶在社交媒體上傾訴。他去年開始照顧重病的母親，一直到她今年夏天去世。

阿寶媽媽肝衰竭症狀加重後，去年暑假阿寶讀高中的兩位姐姐毅然決計中斷學業，到市區工作籌醫藥費，小妹讓姨婆照顧，14歲的阿寶則與媽媽同住照顧她。

他要往返學校、家庭及醫院，肩負起照顧媽媽責任，對這轉變是千頭萬緒，不知所措。心理負荷大到無法承擔的他，終於在社交媒體上「求救」。

阿寶的故事，是台灣許多「年輕照顧者」群體的縮影。

年輕照顧者一般指一個家庭的年輕成員，成為家中病人的主要照顧者。其中未滿18歲的照顧者在台灣被稱為「兒少（兒童少年）照顧者」。

當下，台灣有越來越多家庭，因為家庭成員意外、慢性疾病臥病在牀，或失智及精神疾病需要有人長期照顧，但家裏因為各種原因，只剩下小孩或青少年成為主要照顧者；他們的困境最近在台灣媒體上發酵，一些年輕照顧者（或曾經的年輕照顧者）開始訴說自己的經歷，當地社會福利團體也開始檢討台灣政府近幾年來改革的「長期照顧政策」（長照）是否遺漏了這一群體？

BBC中文訪問一些年輕照顧者以及他們的家屬，了解他們一路走來的心路歷程，並且詢問社福專家，探討這個問題如何折射台灣社會救助體系面臨的挑戰。

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被忽視的群體

「坦白說，如果你問我現在台灣有多少年輕照顧者，這個問題是最難回答的。我們真的沒有看到相關的統計，但就是因為沒有數字，我們才看到，原來我們（社福團體跟政府）確實之前對這問題關注不夠多！」

台灣「中華民國家庭照顧者關懷總會」（家總）秘書長陳景寧告訴BBC，過往民間機構確實多將重心放在老年或成年照顧者的政策上，沒意識到年輕照顧者的人數以及問題的嚴重性，腳步確實慢了一點。

這一問題是如何在台灣迅速發酵呢？

陳景寧告訴BBC，一開始是家總廣布全台的100多個社工站設置的服務專線，陸續收到許多焦急的學校老師打來的電話。這些老師們發現學生突然不來上學，或有曠課的情況，甚至精神以及健康每況愈下。透過了解後，發現很多學生，因為家中只剩自己可以照料生病的家人，但自己的身體及精神健康也開始出狀況。憂心忡忡的老師們，因此開始聯絡民間社福單位，而且頻率越來越高。陳景寧說，初步調查之下，發現事態的嚴重性不小，便開始著手推動解決提案。

業內人士說，過往台灣民間機構確實多將重心放在老年或成年照顧者的相關政策上，意識到年輕照顧者的人數以及問題的嚴重性，腳步確實慢了一點。

困難的家庭

陳景寧說，「這些家庭通常都比較貧困，也有單親、父母一方需要工作賺錢支援醫療費，或者其他兄弟姐妹年紀還小，他們就成為照顧者。」

她告訴記者，台灣許多18歲以下的「年輕照顧者」是被迫提早長大。就她看來，這是「犧牲」了基本的兒童人權，譬如睡眠、遊戲、休息及課業參與時間，在心理面造成長遠衝擊，並會影響到就業、婚姻等生涯發展。

她舉例，家總有一個14歲的照顧者個案，母親腦癌末期，本來的主要照顧者爸爸不堪勞累猝死了，這個小孩有升學還有照顧母親的壓力。在壓力下，他便開始沉迷在手機遊戲，不想去上學：「我們一直在思考，14歲的小孩，需要的是什麼樣的支持？」 陳景寧又觀察到，很多家中有精神疾病患者的家庭，會因為社會文化的歧視及壓力，不敢對外說家中有病人，也不肯發出求救信號，直到情況崩潰。

這幾年來，台灣政府推出支援照顧者的「長照2.0」政策，經費從過去50億增加到600億新台幣。

一位曾經的年輕照顧者、今年25歲的洪先生也回顧了自己的相似經歷。

洪先生來自台灣高雄，目前是一位社工。他告訴BBC中文，來自大家族的他，小時候是家族中第一個出生的孩子，由曾祖母照顧，年輕的父母則在外工作。他說，自己從小到大與曾祖母很親，到18歲都住在同一個空間。可以說，曾祖母一路養育他長大，到他開始有能力時就變成曾祖母的照顧者。「譬如，念中學時，有時候她出狀況，我便開始每天早上先到醫院，再去上學，放學也要去看她，再回家讀書.....」

他向記者解釋，當時並不會覺得是犧牲，因為兩人之間的感情深厚。但高中畢業後，與許多同學相似，他也想選擇離開家鄉，到心儀的大學就讀開拓生活圈及視野：「當時家族會議，有親戚說，我到18歲都跟阿祖（台語稱曾祖母）最親，不要離家太遠比較好照顧。」

他事後回想，「這就好像我們現在說的情勒（情緒勒索），因為好像沒有人問過我的感受。」

洪先生說，後來當社工之後，看到許多更困難的家庭，感觸就更多。目前他工作的團體便希望將社福服務帶到資源甚缺的台灣原住民部落。

洪供職的伯拉罕中心執行長林依瑩向BBC解釋，以上述阿寶的個案來說，來自單親家庭，媽媽重病臥牀，阿寶自己也是需要照顧的青少年，反過來卻要變成照顧他人的角色，這對受過醫療照護訓練的成年人來說都很困難，更別提青少年。

該中心陳靜慧護理師向記者說，當時中心需要一步一步教導阿寶如何照顧病人，特別是重症患者家中基本的照顧需求，包含心理上的訓練，告訴阿寶在需要協助的時候一定要說出來。阿寶穩定心情後，與住在附近的姨婆，一起學習照料媽媽，姨婆並照料阿寶的小妹，兩位姐姐則在周末回部落接手輪流照顧媽媽。最後，媽媽在生命末期走得有尊嚴，全家人沒有因為母親的重病而分崩離析。

姨婆楊湘櫻女士說，今年阿寶媽媽離世前不久剛好要過生日，全家團聚，與社工及朋友一起祝福媽媽。之後媽媽離世，全家人都覺得圓滿，雖然難過，但沒有彼此怨恨：「我本來覺得我應該是最恨他們媽媽的人（怪她沒有照顧好自己），但最後我發現我是最愛他們媽媽的人，謝謝她帶給我這個感恩生命的禮物。」

結局可以說圓滿，但林依瑩告訴BBC，現在台灣人晚婚或較晚生小孩，年輕照顧者的人數可能會攀升。她在社福現場看到，也有父母年紀不大就倒下來的，譬如癌症或意外，家中的小孩都還很年輕。年輕照顧者的比例可能在台灣會越來越多。林依瑩說，台灣一般民眾仍認為，照顧仍然是孝道或家庭責任，比較不願意向外求助。

譬如，家住台北市、從大學時代就開始照顧癱臥在牀的外婆多年的子晴，在接受台灣公共電視採訪時以彈鋼琴比喻自己的處境——常覺得彈到一半會彈不下去，這好比自己的人生，就是卡住了，有一段曲子，怎樣都彈不下去，「我不想要大家只告訴我，我好乖，好孝順，可是這不是我想要的人生」。

另一位曾為照顧者的學穎也告訴公共電視稱，自己中學時爸爸腦瘤開刀後，身體越來越走下坡。當時看到爸爸媽媽抱頭痛哭，弟妹都還小，身為家中長子，他意識到自己要承擔起照顧爸爸的責任。學穎父親後來病重無法自行行動，他從父親上廁所或洗澡，餵藥或抽痰等大小事都要幫助：「連流淚都不敢流」。他坦言，自己讀夜校時有幾次上下學騎著機車在路上，就覺得自己真的「好辛苦好累，是不是可以一走了之？」

有分析說，缺乏了私人時間和精力發展學業和建立人際關係，年輕的照顧者人生就像電視被按下「暫停鍵」一樣。曾與年輕照顧者對談的台灣精神科醫師鄧惠文評論說，這些「被迫」要成為照顧者的孩子，常常被問人生失去了什麼，但真實情況可能是他們連思索自己人生藍圖的空間都沒有被給予。鄧惠文解釋，小孩「提前成熟」的過程，可能帶給他們在長大後一輩子都很難拋開的陰影，影響到人際關係的經營。

陳景寧強調，快樂成長是每個兒童的基本人權，但卻有一群孩子因為變成照顧者「而卡在人生起跑點上」。她告訴記者，就青少年來說，這是人生探索自己的一段重要期間，因為資源不夠，而要成為「替代照顧者」，對他們的心理影響頗大。

陳景寧又說，台灣不時在孝行獎募款廣告或活動看到兒少照顧者身影，其實孩子犧牲童年並不是那麼值得鼓勵。她明白很多社福團體對於孝行獎有不同意見，但至少可暫停美化或讚頌孩子們犧牲自己童年的「孝行」，先找出如何支援孩子的服務資源。

如何解決？要錢也要人

面對台灣年輕照顧者的困境，在社福團體服務數十年的林依瑩認為，台灣畢竟不是走北歐模式，用高稅收去支援福利，這幾年來，政府推出支援照顧者「長照2.0」政策，經費從過去50億提高到600億新台幣，已是很大進步。但她觀察，長照2.0政策主要是資源性補助，而非全面取代性的，因此照顧服務不會一次到位。她不認為政府是在卸責，但她強調，因此政府反而應該與民間單位合作，或協助民間將資源統合之外，開拓更多的資源：「公家補貼居家照護員，早上來，晚上怎麼辦？」

林依瑩向BBC提到，解決方法之一是政府或許可以考慮與民間商業保險公司合作，推動商業性質的長照保險，提供「實物給付」（譬如長照的居家服務，類似台灣的健保提供的是醫療服務），而非現金。

她說，除了推動商業長照保險商品外，政府若發現65歲以下、不符合長照資格的家庭有年輕照顧者，是否可以將這些家庭納入長照保護資格？

陳景寧則告訴BBC，以澳洲做為借鏡，可以看到澳洲政府每年提供1000個名額的獎助學金（約3000澳幣，新台幣62650元）協助25歲以下的年輕照顧者。

根據報導，「澳洲照顧者組織聯盟」（Carers Australia）也協助年輕照顧者安排「獨立倡導員」社工，除了陪伴前者去醫院探視家人之外，也協助辦理銀行信託，確保自己的獎學金或財產不被其他人（包含家人）另作他用，保障自己的權益。此外，澳洲教育部也指示學校找出年輕照顧者，以轉介輔導老師、尋找這些家庭需要的資源。

根據台灣「願景工程」計劃調查，英國政府為保障18歲以下的年輕照顧者權益，已開始派遣社工評估他們的照顧能力、意願以及生涯規劃，以便提供支援。在日本，官方調查指出平均每個中學班級都有1名年輕照顧者，而約有10％的學生平均每日花7小時照顧家中病人。日本厚生勞動省與文部科學省為此聯合成立了「支持年輕照顧者福利、護理、醫療和教育工作小組」，這兩個部門共同合作，旨在早期發現年輕照顧者，確保他們的職業發展不會受到照顧負擔之制約。

陳景寧因此強調，她希望台灣教育部門趕緊推動「友善照顧校園」，也就是提高學校老師辨識出校園中年輕照顧者的「敏感度」，並與社福團體合作提供支援。